Можно ли вылечить ДЦП полностью? Это, пожалуй, один из волнующих вопросов, который задают не только обладатели упомянутого диагноза, но и их самые близкие и родные люди. Ответ на него, а также другие сведения об упомянутом заболевании, представлены ниже.

Основные сведения

ДЦП лечится или нет? Однозначного ответа на этот вопрос не может дать ни один специалист. С чем это связано? Дело в том, что заболевания, очагом поражения которых выступает головной мозг, в принципе не могут излечиваться полностью. Однако современной науке известны случаи, когда парализованные люди достигали невероятных результатов, о которых врачи даже и не мечтали. Поэтому, отвечая на вопрос о том, возможно ли вылечить ДЦП, многие специалисты не спешат отвечать категорично.

Прежде чем описать методы лечения ДЦП, следует рассказать, что представляет собой это заболевание.

Упомянутый термин используют в медицине для обозначения совокупности различных хронических симптомов, которые обладают непрогрессирующим течением и касаются нарушений в двигательной сфере человека. При этом последние возникают вследствие повреждения некоторых структур ЦНС, формируемые исключительно во внутриутробном периоде. Такие нарушения могут затрагивать подкорковые области, корковые структуры, ствол и капсулу головного мозга.

Особенности заболевания

Излечим ли Чаще всего этот вопрос задают родители больных малышей. И в этом нет ничего удивительного. Ведь такое заболевание требует от родителей огромной выдержки, силы и терпения.

Специалисты утверждают, что при ДЦП у детей могут наблюдаться самые разные двигательные нарушения. Наиболее сильно поражаются мышечные структуры. В связи с этим у малышей могут наблюдаться:

• напряжение мышц и их спастическое сокращение;
• различные движения непроизвольного характера;
• ограниченная подвижность;
• нарушения походки.

Основные симптомы болезни

Можно ли вылечить ДЦП у ребенка полностью? Этот вопрос будет актуален всегда. Ведь, помимо нарушений двигательной активности, такой диагноз нередко сопровождается патологиями слуха, зрения и речевой деятельности. Также очень часто это заболевание сочетается с эпилепсией, нарушениями психического и умственного развития. Кроме того, дети с ДЦП имеют существенные проблемы с восприятием и ощущениями.

Ввиду всех вышеперечисленных нарушений, у малышей с повреждениями структур ЦНС нередко наблюдаются:

• непроизвольное мочеиспускание;
• проблемы с самостоятельным потреблением еды;
• непроизвольное выделение кала;
• формирование пролежней;
• трудности с дыханием из-за неправильного положения тела;
• проблемы с восприятием информации, отражаемые на обучении.

Важно знать!

Лечится ли ДЦП, и может ли прогрессировать это заболевание? Многие родители, чьи дети имеют такой диагноз, очень сильно переживают, что со временем состояние их малышей еще более усугубится. Однако специалисты утверждают, что ДЦП не может прогрессировать, так как повреждения структур головного мозга являются точечными и ограниченными. Другими словами, они не распространяются и не захватывают новые области нервных тканей.

Причины болезни

ДЦП лечится или нет? В некоторых случаях пройденная терапия дает положительную динамику. Однако это происходит не у всех пациентов. Специалисты связывают это с непосредственными причинами, приводящими к развитию клиники ДЦП. Кстати, к последним можно отнести следующие патологические процессы:

• Хроническая гипоксия в период внутриутробного развития плода или во время родов.
• Нарушение развития некоторых структур головного мозга.
• Внутриутробные инфекции (например, вызванные вирусом герпеса).
• Травма некоторых структур мозга, полученная во время внутриутробного развития или в процессе родов.
• Несовместимость крови матери и плода с развитием гемолитической болезни.
• Различные инфекции с вовлечением головного мозга в младенческом возрасте.
• Неправильные роды.
• Токсические повреждения некоторых структур мозга.

Как диагностируют?

Лечится ли ДЦП у детей? Прежде чем задавать этот вопрос, необходимо выяснить, действительно ли пациент имеет эту проблему.

По утверждениям врачей, диагностика ДЦП не вызывает особых трудностей, так как упомянутое заболевание имеет характерные отличительные признаки, которые связаны с не прогрессирующими двигательными нарушениями.

Обычно подтверждение диагноза «ДЦП» проводится во время неврологического обследования и после МРТ головного мозга. Кстати, последняя может выявить, а также визуализировать атрофию подкорки, коры головного мозга и прочие нарушения в белом и сером веществе.

Лечится ли ДЦП?

Несмотря на то, что современной медицине сложно дать на этот вопрос однозначный ответ, многие родители, чьи дети имеют такой диагноз, верят и всегда надеются только на положительную динамику.

Кстати, единственное, что касательно этого вопроса можно сказать точно - это то, что терапию подобного заболевания необходимо начинать сразу же после того, как ребенку будет поставлен точный диагноз. И чем раньше начнется правильное лечение, тем выше шансов минимизировать все тяжелые последствия болезни.

В этом аспекте огромное значение имеет не только качественная терапия, но и забота об инвалиде, создание всех условий для него.

Главная задача

Говоря о том, лечится ли ДЦП (как и чем), не стоит зацикливаться на слове «терапия». Ведь главная задача при таком диагнозе - это адаптация к жизни. Особенно это касается тех случаев, когда речь идет о наитяжелейшей степени заболевания.

Таким образом, если церебральный паралич и не лечится полностью, то эта болезнь точно успешно компенсируется при помощи грамотно подобранной программы реабилитации. И ведь недаром врачи утверждают, что словосочетание «нельзя излечить» не является синонимом «нельзя помочь». Если действовать правильно и верить в свои силы, то рано или поздно результат будет заметен.

Основные способы терапии

Можно ли вылечить ДЦП у ребенка? Без истинного чуда полностью избавиться от нарушений структур головного мозга, к сожалению, на сегодняшний день невозможно. Однако существует ряд методов, которые однозначно могут дать положительную динамику и значительно улучшить качество жизни больного.

Чтобы проводимая терапия была успешной, она должна носить только комплексный характер.

На сегодняшний день существуют следующие методы лечения ДЦП:

• Медикаментозный.
• Ортопедический и оперативный.
• Психологический и психиатрический.
• Социально-педагогический.
• Нетрадиционный.
• Авторский.

Сочетая или комбинируя несколько способов, положительные результаты не заставят себя долго ждать.

Медикаментозный способ лечения ДЦП

Лечится ли и детей? Основополагающим моментом в терапии подобного заболевания является прием тех или иных медикаментов.

При развитии ДЦП могут быть использованы следующие категории лекарственных препаратов:

• С целью снижения спастичности пациентам показаны средства, которые способствуют расслаблению напряженных мышечных тканей. Как правило, их назначают всем людям с таким диагнозом, так как спастика характерна для всех форм патологии («Баклофен» или «Мидокалм»).
• При развитии судорожного синдрома используют (например, «Фенобарбитал» или «Бензонал»).
• С целью развития тканей мозга, а также строения связей между нейронами и улучшения их работы, назначают такие средства, как «Сомазина» или «Гаммалон». При этом крайне важно помнить, что некоторые из этих медикаментов противопоказаны при судорожном синдроме.
• После расслабления мышечных тканей пациенту рекомендуют ввести средства, которые способствуют нормализации проведения импульса с нервов на мышечную ткань. К подобным лекарствам относят «Прозерин» или «Галантамин».
• С целью улучшения кровообращения в мозге назначают «Кавинтон» и «Трентал».

Ортопедические методы

Лечится ли ДЦП при помощи ортопедии? Согласно утверждениям врачей, ортопедические методы терапии должны обязательно входить в комплексную терапию этого заболевания. Суть такого метода заключается в использовании особых приспособлений, которые были изготовлены специально для пациента. К ним можно отнести следующие: шины, ортезы, скобы, специальную обувь и пр.

Благодаря таким простым, но эффективным устройствам можно осуществлять терапию ДЦП даже в домашних условиях. Кстати, подобные приспособления очень часто используют при спастической диплегии, дабы улучшить походку ребенка и не допустить развития мышечной контрактуры.

Вспомогательная техника

При развитии ДЦП нередко применяются дополнительные устройства, которые способны значительно улучшить состояние ребенка. К ним можно отнести коляски, которые имеют самую разную конфигурацию. Также при подобном диагнозе очень часто используют вертикализаторы. Эта конструкция призвана помогать детям с ДЦП стоять без помощи посторонних. При выборе модели такого устройства следует учитывать особенности болезни, а также проконсультироваться с врачом.

Оперативное вмешательство

Лечится ли ДЦП хирургическим путем? Оперативное вмешательство представляет собой один из множества способов лечения этого заболевания. Основной задачей хирургического вмешательства является то, чтобы дать ребенку возможность передвигаться. Если же у пациентов нет такой перспективы, то операции могут снизить боли, облегчить умения при проведении гигиенических процедур, помочь сесть и пр.

Как правило, в процессе операции по поводу ДЦП врачи выполняют перенос или удаление сухожилий. Также специалист способен скорректировать сколиоз, изменить неправильное положение конечностей, поправить расположение тазобедренных суставов, снять дисбаланс спастических мышц.

Сегодня при ДЦП активно используют способы функциональной нейрохирургии, а именно:

• дорзальную ризотомию;
• введение «Баклофена» в спинномозговой канал;
• эпидуральную хроническую электростимуляцию.

Психологическая поддержка

При ДЦП процесс нормализации состояния больного носит длительный характер. В связи с этим любые попытки как-либо изменить ситуацию приводят к дискомфортным ощущениям, что вызывает стресс и отрицательные эмоции. Поэтому при параличе очень важно осуществлять психологическую поддержку пациента. Врачи рекомендуют использовать телесно-ориентированные методы, направленные на сенсорную коррекцию. Подобный вид психотерапии не применяет слова. При таком способе коррекции используется исключительно язык тела. Благодаря системным и сгруппированным движениям, удается достичь расслабления не только на физическом, но и на психологическом уровне.

Народные способы

Лечение ДЦП при помощи народных средств является вспомогательным. Перед такой терапией следует обязательно проконсультироваться с врачом.

Самыми популярными средствами нетрадиционной медицины при ДЦП являются следующие:

• Настой клевера красного (повышает жизненный тонус, справляется с авитаминозом, восстанавливает силы после сильных нагрузок).
• Отвар из полыни обыкновенной и корня валерианы.
• Ванны из череды, крапивы двудомной, лавровых листьев, шалфея, омелы белой, пижмы, березовых почек, веток розмарина, ягод можжевельника (убирает спастичность).
• Настойка пастушьей сумки (облегчает проявления ДЦП).
• Настойка из софоры японской (борется со спазмом мышц).
• Лечебные ванны с шиповником (помогают устранить некоторые проявления паралича).

Социально-педагогический способ

Работа педагогов с пациентами, у которых диагностирован ДЦП, крайне важна. Для достижения положительных результатов она должна начинаться с раннего возраста. При этом основная работа должна быть направлена на удерживание пациентами анатомически правильных позиций и овладение ими различных движений. Также педагог должен уделять огромное внимание развитию речи, стереотипам поведения в обществе.

Как правило, обучение детей с ДЦП проводится в игровой форме. При этом за движениями маленького пациента должны тщательно наблюдать взрослые. Патологические и неправильные - останавливают, а необходимые - поощряют.

Авторский способ

Лечится ли ДЦП ПЭТ-терапией? Дать однозначный ответ на этот вопрос невозможно. Однако возможно точно сказать, что такой метод благоприятным образом сказывается на психоэмоциональном состоянии людей с упомянутым диагнозом, а значит, улучшает их общее состояние.

ПЭТ-терапия - это нестандартный способ лечения людей с ДЦП, который использует таких домашних животных, как собаки, лошади, дельфины, кролики, кошки, птицы и пр. В нашей стране такой метод больше известен как анималотерапия или зоотерапия.

Подводя итоги, следует сказать, что полностью излечиться от ДЦП на сегодняшний день не представляется возможным. Но это не означает, что при таком диагнозе нужно отпускать руки и отчаиваться. Наоборот, чтобы значительно улучшить качество жизни больного, необходимо приложить максимум усилий и начать терапию сразу же, как будет поставлен диагноз.

Согласно утверждениям специалистов, на сегодняшний день нет универсальных способов лечения ДЦП. Однако самые хорошие результаты дают такие методы, как:

• сеансы массажа;
• лечебная физкультура;
• лекарства, которые снимают мышечный тонус.

Также положительный эффект в терапии ДЦП дают следующие приемы и способы:

• бобат-терапия;
• метод Войта;
• нагрузочные костюмы «Гравистат» и «Адели»;
• логопедические методики;
• пневмокостюм «Атлант»;
• вспомогательные устройства типа ходунов, кресел, вертикализаторов, велосипедов, тренажеров и пр.

Фото А. Гальпериной

Но мы понимаем, что этот материал не будет методичкой или руководством к действию, потому что в нашей стране нет системы помощи детям с ДЦП. Разрозненная помощь есть, а системы нет. Нет государственной системы реабилитации – есть отдельные реабилитационные центры. Нет системы мониторинга пациентов. Нет общей стратегии помощи родителям. И вам все равно придется самостоятельно искать пути и принимать большинство ответственных решений. Но мы надеемся, что этот текст даст вам направление движения.

ДЦП: первые шаги

Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич (так его называют в англоязычной медицинской литературе) – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. То есть, ДЦП – это следствие повреждений.

Повреждения мозга могут произойти внутриутробно, в процессе родов и в первые два года после рождения. Причем те повреждения, которые произошли внутриутробно или в процессе родов, могут не сразу себя проявить. Поэтому:

1 шаг: оценить, находитесь ли вы в группе риска

«В анамнезе пациентов с ДЦП нужно обращать внимание на:

– состояние здоровья матери к моменту беременности (сахарный диабет, ожирение, повышение артериального давления и др.);

– патологию течения беременности;

– наличие недоношенности, низкую и очень низкую массу тела ребенка при рождении;

– проведение реанимационных мероприятий ребенку после рождения, в том числе искусственной̆ вентиляции легких;

– наличие внутрижелудочковых кровоизлияний (ВЖК) 3-4степени;

– перивентрикулярную лейкопатию (ПВЛ), по данным МРТ головного мозга;

– неонатальные судороги;

– метаболические нарушения (гипогликемию, гипербилирубинемию и др.);

– сепсис;

– синдром угнетения свыше 2-х недель – только для доношенных;

– бульбарные нарушения свыше 3-х недель – только для доношенных;

– малый прирост размеров головы или его отсутствие;

– нарушения мышечного тонуса и спонтанной двигательной активности – только для доношенных».

То есть, каждый их этих факторов является фактором риска развития ДЦП.

Елена Семенова (невролог, реабилитолог, руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра «Милосердие»): «Причины и механизмы повреждения мозга могут быть разные. Важно то, что структурные изменения приводят к нарушению его функционирования. То есть, основа ДЦП – это органический дефект структуры мозга. “Вылечить” его нельзя. Он – этот дефект – уже есть.

Но, если повреждения не тяжелые, они могут компенсироваться на первом году жизни ребенка. Мозг обладает уникальными компенсаторными возможностями. Поэтому в раннем возрасте не ставят диагноз “детский церебральный паралич”. Задержку моторного развития могут сформулировать как “синдром двигательных нарушений”, “задержка психомоторного развития”. И только после года, если двигательные нарушения сохраняются, диагноз трансформируется в ДЦП».

Повреждения мозга задерживают моторное развитие, а моторные нарушения ограничивают дальнейшее развитие мозга. Ведь мозг на первом году жизни интенсивно формируется именно благодаря контактам с внешней средой, сенсорным стимулам, поступающим от собственного тела. Малыш не просто учится держать голову, переворачиваться, ползать, стоять и ходить. Вся эта двигательная активность – стимуляция развития мозга. Но если повреждены те участки мозга, которые отвечают за эти движения, то отсутствие движений не дают развиваться другим участкам мозга.

Если ребенок находится в «группе риска», это повод как можно раньше начать реабилитационные мероприятия.

Даже если у ребенка еще нет диагноза «детский церебральный паралич». Реабилитационные мероприятия, вовремя и грамотно назначенные, позволят свести к минимуму и ограничить распространение тех нарушений мозговой функции, которые есть.

В младенчестве реабилитация будет направлена, в основном, на обучение родителей. Их научат правильному позиционированию ребенка, уходу и кормлению, стимуляции его развития путем исследования окружающей среды и физических упражнений.

Например, если ребенок не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, как это обычно делают малыши. Значит, не сможет получить представление о вкусе, поверхности, форме различных предметов. Поэтому необходимо помогать ему в этом, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.

2 шаг: правильная постановка диагноза

Фото Анна Гальпериной из реабилитационного центра для детей с ДЦП в Марфо-Мариинской обители

Если беременность и роды протекали нормально, но ребенок при этом отстает в развитии, а, тем более, если он утрачивает те навыки, которые уже приобрел, – это повод для поиска других причин нарушений. Церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание.

Ищите другую причину! Это может быть генетическое заболевание, нарушение обмена органических и аминокислот, прогрессирующее заболевание нервной системы. Важно точно установить диагноз, потому что некоторые прогрессирующие заболевания можно и нужно лечить медикаментозно (в отличие от ДЦП). Кроме того, точный диагноз поможет составить адекватную программу реабилитации.

Очень важно пройти полноценное обследование в условиях стационара, скорее всего в психоневрологическом детском отделении, только после него можно определиться с диагнозом и программой действий.

А что делать, если участковый педиатр не видит причины для беспокойства, не хочет давать вам направление, отговаривает от дополнительных консультаций? Не хочется повышать тревожность среди мам. Большинство из них и так избыточно тревожны.

И все-таки нельзя не сказать. Если вы видите, что ребенок действительно плохо развивается, сильно отстает от сверстников, не стесняйтесь задавать вопросы, настаивайте на дополнительных консультациях, ищите специалистов. Не секрет, что зачастую врачи не хотят «портить статистику».

Точно так же в стационаре. Не стесняйтесь просить специалистов объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, лучше записывать свои вопросы.

3 шаг: найти врача, которому доверяешь

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото Анны Гальпериной

В Тюмени существует единственная в нашей стране полноценная бюджетная программа поддержки родителей детей с ДЦП. Там родителей с детьми из «группы риска» сразу же после выписки из роддома или перинатального центра приглашают в Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», которым руководит Вера Анатольевна Змановская.

С этого момента дети получают возможность находиться под наблюдением всех необходимых специалистов, а мамы – консультироваться, делиться сомнениями, наблюдениями.

Возможно, вы найдете в своем городе кабинет катамнеза (или: катамнестического наблюдения). Такие кабинеты обычно работают на базе перинатального центра, родильного дома, детской больницы или поликлиники. Их цель – систематическое наблюдение за детьми с отягощенным анамнезом. То есть, они созданы для помощи глубоко недоношенным детям, детям, родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела, перенесшим асфиксию, ИВЛ, реанимационные мероприятия, оперативное вмешательство на самых ранних сроках жизни.

В Санкт-Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках созданы районные центры раннего вмешательства.

В службе ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов: психолог, логопед или специалист по ранней детской коммуникации, физический терапевт (специалист по развитию движений), врач (педиатр, невролог). Такой подход позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка.

Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задачи), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать), социально-эмоциональных (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства), навыков самообслуживания (есть, одеваться, мыться).

Если же вы не нашли такого центра, где бы вам оказали комплексную помощь, самое главное – ищите грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться постоянно. Если вы одновременно консультируетесь с разными неврологами, вам будет тяжело принимать решения.

Вам предстоит долгий путь, в котором врач станет вашим проводником. И важно, чтобы изначально ваши отношения строились на доверии и взаимопонимании. Иначе значимых результатов добиться будет сложно.

Отношения врача и пациента – это не отношения начальника и подчиненного, не отношения продавца услуг и клиента.

Это партнеры и соучредители сложного предприятия, в котором знания и опыт одного должны подкрепляться доверием и трудолюбием другого. Включенность и чуткость родителя, помноженная на внимательность и сочувствие доктора – формула успешного взаимодействия.

Настоящие специалисты по реабилитации стараются направлять и поддерживать родителей, они не делают из них специалистов и не берут на себя родительские функции.

Узнали о новом методе реабилитации? Обсудите его со своим врачом. Грамотный врач всегда с удовольствием поговорит про преимущества и недостатки нового подхода. Это будет полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».

Выбирать врача нужно внимательно и вдумчиво, прислушиваясь к себе, приглядываясь к своему ребенку: с кем из специалистов установился лучший контакт у вас и у вашего ребенка. С другой стороны, нужно избегать метаний. Слишком частая и безосновательная смена врачей, а, тем более, консультирование у нескольких врачей сразу, даст вам разрозненную картину заболевания, рваную, нелогичную. Не исключено, что рекомендации будут расходиться, а то и противоречить друг другу.

4 шаг: настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию

Ксения Коваленок , главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП – совместного проекта православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители: «Чаще всего родители ребенка с ДЦП проявляют невероятную активность в первые три года жизни ребенка. Они тратят все накопленные средства, испытывают все возможные способы реабилитации. Им кажется: чем больше вложено, чем более технологичны (или необычны) реабилитационные мероприятия, тем лучше. И если к семи годам чуда не произошло, родительский азарт не всегда, но часто пропадает, реабилитация к 7-11 годам практически сходит на нет».

В реабилитации главное: не разнообразие, а регулярность.

Ведь реабилитация – это формирование повседневных навыков. Полученный в реабилитационном центре навык закрепится только в том случае, если повторять его дома каждый день. Иначе через две недели он забудется.

И да, иногда удобнее просто взять на руки ребенка, отнести, положить, самой покормить. Но если мама не будет делать за ребенка то, что он может сделать сам, а наоборот, будет побуждать его к движению, его двигательная активность будет намного выше. И даже если станет понятно, что ребенок не будет ходить и говорить, крайне важно поддерживать ту его двигательную активность, которая есть, дать ему почувствовать, что эти движения помогают достичь конкретной цели.

Способность самостоятельно ходить, которая многим родителям видится главной целью терапии, – важный навык, но отнюдь не самый главный для социализации ребенка. При тяжелых двигательных нарушениях эта цель может быть и не достигнута. Зато ребенок может быть способен к самообслуживанию, к обучению в школе.

И это будет залогом его успешной социализации. Ведь цель реабилитации – сделать ребенка полноценным членом общества настолько, насколько позволяют особенности его развития.

Выбирая реабилитационный центр, обратите внимание, как именно организованы там реабилитационные мероприятия. Программа должна:

– быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,

– обучать, чтобы родитель, вернувшись домой, умел делать то, что ему показывали специалисты в центре, чтобы отработка движений и навыков была постоянной,

– ставить конкретные цели.

Важно также понимать, что на результативность реабилитации во многом будет влиять ваш внутренний настрой, ваша способность принять ситуацию.

Ирина Третьякович , реабилитолог, физический терапевт: «Если родители психологически не приняли диагноз своего ребенка, они неосознанно хотят одного – побыстрее вернуть себе здорового ребенка. Хотят, чтобы этот кошмар закончился и у них был обычный ребенок. Такие родители будут, скорее всего, искать чудодейственные способы реабилитации. Будут искать чудесные истории типа “встал и пошел”.

Родители, которые готовы увидеть правду – “мозговые нарушения есть”, “ДЦП не лечится” – готовы ставить и решать конкретные задачи. Не такие блестящие, как “встал и пошел”, но все-таки совершенно определенные.

Например, “тренируем равновесие в положении сидя”. То есть учимся сидеть на стуле без поддержки. Стараемся дотянуться до игрушки то одной, то другой рукой. Отводим на это месяц. И целый месяц отрабатываем дома, во время обычных рутинных дел, рутинных процедур, те положения и упражнения, которые подобрал специалист. Правда, до этого он еще подберет вам оптимальную высоту и угол наклона сидения. Так работает физический терапевт.

Небольшая задача? Да. Значимая? Очень! Добившись равновесия, мы освободим по очереди обе руки и поможем ребенку пользоваться ими. Собственно, то же самое самостоятельно проделывает младенец 6-8 месяцев. Но в данной ситуации, когда мозг сам не справляется с этой задачей, нужно создать ему специальные условия, чтобы он “вспомнил”, как это делать».

5 шаг: принять ребенка и его диагноз

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото диакона Андрея Радкевича

Это сказать легко – принять ребенка. А сделать это самостоятельно бывает крайне трудно. Маме, да и всей семье, в которой появился ДЦП, может понадобиться психологическая помощь.

Наталья Зоткина (руководитель фонда «Право на чудо»): «В нашем фонде установлен такой порядок помощи родителям:

– помочь маме прожить утрату,

– наладить коммуникацию внутри семьи,

– наладить внешнюю коммуникацию (с врачами и родственниками),

– маршрутизация (выстроить порядок посещения специалистов).

О какой утрате мы говорим? Хотя ребенок жив, наша психика может воспринимать его рождение как утрату. Утрату образа здорового, идеального малыша, который помимо нашего желания сформирован сознанием».

Автор книги «Запрещенное горе» Гурли Фюр пишет: «Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка – “ребенка своей мечты”.

Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени…

Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям».

Можно ли вылечить ДЦП полностью – один из основных вопросов, который волнует, как самого обладателя этого диагноза, так и его близких. Однозначного ответа нет.

Можно ли вылечить ДЦП полностью – один из основных , который волнует, как самого обладателя этого диагноза, так и его близких.

К сожалению, даже современная медицина не дает однозначного ответа. С одной стороны, болезни, при которых очагом поражения является головной мозг, не могут излечиваться окончательно в принципе, по определению, с другой – современной науке известны случаи настоящих чудес, когда абсолютно парализованные таких результатов, на которые медики не могли рассчитывать даже при самых оптимистичных прогнозах.

Единственное, что можно утверждать однозначно – это то, что лечебные меры необходимо предпринимать сразу же, как только диагноз точно установлен. Чем раньше начнется квалифицированное комплексное лечение, включающее помощь на самых разных уровнях – от физиотерапии до ортопедии, тем больше шансов минимизировать тяжелые последствия заболевания.

В данном аспекте немаловажное значение имеет не только лечение, как таковое, но и забота об инвалиде, оказание именно той помощи, в которой он нуждается, а именно, создание условий для того, чтобы ребенок мог в полной мере реализовать свои потенциальные возможности по мере роста и развития организма. Нужно не только лечиться, но и учиться:

совершенствовать и слуха с помощью специальных занятий;

улучшать методики, направленные на ребенка;

развивать .

Вылечить – не то слово, которое применимо к ДЦП. Главное здесь – адаптировать к жизни. Тем более, если речь идет о самой тяжелой степени заболевания. Но даже в таких случаях нельзя говорить о невозможности чего-либо. Ведь те специалисты, которые обещают полностью вылечить ребенка, как правило, используют людей, чтобы наживиться на чужой трудной жизненной ситуации.

Те же, кто, напротив, беспринципно сообщают, что никакой надежды на улучшения нет, просто опускают руки из-за отсутствия доказательной базы.

А истина, она, как всегда, где-то посередине: церебральный паралич может и не лечится, зато успешно компенсируется с помощью грамотной программы реабилитации. Ведь нельзя излечить – это не синоним «нельзя помочь». Безусловно, если смириться с судьбой и просто сидеть, сложа руки, надеясь на вдруг свершившееся чудо, вряд ли случится что-то хорошее.

Если действовать – рано или поздно результат придет. И каждый такой результат, даже самый крохотный, накопится с годами, словно снежный ком, в свою индивидуальную, но такую значимую жизненную победу.

Терапевты и учителя, медсестры и социальные работники, физиотерапевты и массажисты должны представлять собой целостную систему помощи не только больным людям, но и их семьям. Неважно, какой метод лечения будет выбран – или комплексное медикаментозное лечение, ортопедические аппараты или какое-либо – важна поддержка, реализуемая на разных общественных уровнях.

Когда люди с ДЦП смогут жить полноценно: и университетах, жениться и выходить замуж, работать и вить собственное семейное гнездышко, принимать самостоятельные решения и активное участие в общественной жизни – тогда можно будет действительно утверждать, что ДЦП излечим полностью. Даже если диагноз все-таки навсегда останется в толстой, исписанной многочисленными врачами, медицинской карте.